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你好，我叫李晓静。00后喜欢叫我福娃。我是张欣的志愿者，也是一个早产儿。在今天这篇文章里，我想分享一下我作为早产儿的成长经历，谈谈大家关心的一些问题。
希望我的分享能给大家带来帮助和启发。
早产后五个月
我被诊断为“儿童脑瘫”
2001年，婚礼后的第一周，父母迎来了他们爱情的结晶。据我妈说，她怀我的时候，对怀孕反应很大。她一吃东西就吐，整个孕期都吃不下东西。她受了很多苦。
怀孕3个月的一天晚上，妈妈突然大出血，医生诊断为先兆流产，马上住院十多天。没想到，5个月后，同样的事情又发生了。医生告诉爸爸妈妈，保胎可能会出现各种不理想的后果，让他们考虑要不要留下我。
爸爸妈妈很纠结，但是每当一个人想放弃的时候，另一个人总会舍不得。最后他们拒绝了我奶奶的放弃要求，把我留了下来。爸爸当时说:“赌一把，就算她以后傻了，瘫痪了，我也承认，至少我不会后悔。”
怀孕28周后，我妈破水了，她顶着生不如死的痛苦，坚持把我关了9天。我是顺产，2斤6两。获救后直接住进了保温箱。由于经济拮据，26天后，即使没有达到出院标准，父母也只能带着不到4斤的我回家。
刚回家的时候体重增加了不少，但是这种喜悦并没有持续多久。在我3个月大的时候，妈妈第一次发现了我的异常，比如容易醒，爱哭，吸吮能力差，抬不起头。这些症状其实都是需要早期干预的表现，但当时大家的早期干预意识还很薄弱，甚至医生也只是认为我年纪太小，没有引起重视。
五个月过去了，我还是抬不起头，抓不住东西。我妈真的很担心，带我去了医院。医生的诊断是“儿童脑瘫”。
展开全文虽然坐在轮椅上
但是很多事情是可以自己做的。
医生的诊断给了我父母一个打击，从此我们踏上了漫长的康复之路。
为了更好的照顾我，我妈辞职了。除了每天带我去医院进行系统的康复训练，你还要给我按摩，带我进行其他的家庭康复训练。
在这些日子里，我的父母每天都担心我，经常在以泪洗面熬夜，来自各方面的压力让我的母亲患上了抑郁症。
我家经济条件不是很好。最困难的时候连3000块钱都拿不出来，连一个月的康复治疗都负担不起。我妈不得不重返职场，暂时停止我的医院康复。经济稍微好一点的时候，我妈立马辞职带我去了医院。
这样我每天都会抬头，翻身，坐下，进步。这离不开日复一日的康复治疗，也要感谢妈妈的耐心和坚持。
以教我吃饭为例。我妈妈花了很多时间。为了教我捏手指，我妈握着我的手，每天练习几十次。我花了半个月才学会。教学过程很枯燥。为了不让我觉得无聊，我妈还准备了旺仔小笼包让我自己吃。
类似的细节还有很多，这背后不仅仅是母亲对我的爱，更是一个母亲在无数次崩溃后的自愈。有几次，妈妈在教我的过程中产生了一种无法控制的负面情绪，对我有一些过激的举动，但是母爱的力量把她从泥潭中救了出来，给了她坚持下去的动力。
每当我不想练习的时候，我妈总是说:“我们不能永远陪着她。只有她能自学。哪怕她哭，我也会坚持。”
我很感谢妈妈有原则的爱，不仅塑造了我坚强的性格，也教会了我更好的照顾自己。现在我坐在轮椅上，但我可以自己刷牙、洗脸、吃饭和写字。
这么多年的康复经验，我还是挺有感触的。在康复过程中，持续、系统的治疗必不可少，但最重要的是父母的爱、坚持、引导和陪伴。两者结合起来，康复效果才能最大化。
康复中，核心是培养孩子的自理能力。大运动量、精细运动、语言认知、情绪社会化都是为自理能力服务的。只有提高自理能力，才能让孩子更好地被社会接受，减轻照顾者的负担。
至于其他治疗方法，如养神经针、针灸、脑循环等，只能起到辅助作用，涉及手术的治疗方案更要慎重，以免给孩子造成不必要的伤害和痛苦。功能康复是艰苦的，但它是迄今为止最可靠、最有效的康复治疗方法。
以上是我的亲身经历，希望你少走弯路。
婆媳矛盾
老公的态度是关键。
婆媳矛盾自古以来就是一个老大难的问题，甚至是我们家的一颗苦泪。当父母拒绝了外婆的要求，决定留下我的时候，家里的矛盾就埋下了伏笔。
第二个月奶奶一次都没抱过我。后来开始康复治疗的时候，奶奶总是让爸妈放弃我。她说愿意花几百块让我去农村自谋生路。她希望我爸妈趁年轻再生一个健康的孩子，避免钱和钱的损失。
我爸妈不同意，我奶奶就从中作梗，希望和我爸妈离婚，让我爸不要被拖累。后来奶奶越来越严重，我妈也不再耐心。家里大吵三天，小吵两天，烟雾弥漫。
好在爸爸一直坚定的站在妈妈这边，拒绝了奶奶的无理要求，不想再要一个孩子。两人一如既往的团结一致，相互扶持，相亲相爱。
直到我渐渐好起来，我妈才在社区找了份工作，担任残疾人专职委员。我也在一所普通小学读五年级，外婆的态度有所缓和，婆媳八年战争也渐渐平息。
婆媳矛盾在所难免，老公的态度是关键。
早产儿的母亲往往承担着更多的压力和责任，也承受着很多无端的指责。早产不是母亲的错。作为丈夫和父亲，她应该做妻子和母亲之间的润滑剂，多给她理解和鼓励，而不是一味的孝顺。
另外，距离产生美。如果可能的话，尽量和老人分开住。虽然两个人负责家务和育儿，确实比较累，但也比较自由。
真的离不开老人的帮助。如果需要一起生活，不要苛责老人。你不妨对老人心存感激，宽容一些。
你不能鱼与熊掌兼得。你要权衡利弊，做好选择，多理解少抱怨，只有自己强大了，才能赢得尊重。
我如何看待自己的缺点？
之前在张欣的宝宝群看到这条消息:
“我很不愿意在孩子面前提早产，担心孩子因为先天不足而自卑。”
是否要在孩子面前提早产这个问题，没有标准答案，但对于我这个早产儿，身体有些缺陷的人来说，我有一些想法分享给大家。
一开始父母不想带我去见人，也不让我参加任何活动，所以我渐渐变得胆小。
我三岁的时候，有一天爸爸突然说:“这样不行。如果不能面对残疾，小静就没有办法好好成长了。”
从那以后，我的父母经常带我去亲戚朋友的聚会。不仅如此，我妈一有机会就带我参加社区和残联的活动。
我渐渐变得开朗活泼，也更自信了。在妈妈的耐心指导下，我还获得了区残联演讲比赛和朗诵比赛的二、三等奖。
我父母真的很勇敢。他们不仅教会了我如何面对生活的逆境，也教会了我如何面对别人的目光，做更好的自己。
父母是孩子的镜子。孩子的性格需要父母以身作则。生活中的顺境和逆境都是美丽的风景。跨越这个心理障碍是需要时间的。我们应该相信时间是一剂良药。
我在公益中获得和成长。
从2018年开始，我开始了我的公益之路，和一个女生一起创建了康复答疑平台，协助运营志愿者工作，帮助患者答疑解惑，联系康复老师组织专家答疑解惑，进行专业知识讲座，维护群内日常交流秩序。虽然后来因为各种康复机构建立社区而解散了，但是在这个过程中帮助了一些人，获得了一些帮助。
我的一个参考文献↓
从2020年加入张馨志愿者团队开始，我就参与了张馨的志愿者问答项目，编写了《早产儿常见问题手册》，偶尔在张馨的微信官方账号发表文章结识。由于张馨的认可，我在志愿服务期间获得了两次杰出志愿者个人奖。
我做公益的初心是因为我是一个特别的人，从小到大得到了很多爱心人士的帮助。做公益既是对社会的一种回馈，也让我感到快乐。
每当我的建议能够改善孩子的生长发育，我都很开心，很有成就感，就像看到父母守护着当时弱小的我，在黑暗中与父母感同身受，并转化为力量去帮助更多的人。
还有人说做好事的人会得到祝福，为自己的人生积累一些好运。
志愿服务中有一件事让我印象深刻。有一次，一位家长因为宝宝不接受奶瓶，去群里咨询。我提了一些建议。三天后，马宝去小组反馈，宝宝成功接受奶瓶喝奶。马宝很用心地在群里写了详细的反馈和感谢。
看到群里消息的那一刻，我心里觉得很开心，也是第一次感受到张欣存在的意义。(遗憾的是，由于手机维修数据丢失，反馈聊天截图未保存。)
我在张馨做志愿者↓
公益给我带来了无数快乐的瞬间，这是我追随张欣早产儿公益的动力来源。
我常常是接受者，但我总觉得帮助别人是最幸福的。做慈善也让我懂得了珍惜家人，让我更加淡然的面对生活的起起落落，成为了一个内心越来越有勇气和冷静的女孩。
希望我的故事能缓解大家的焦虑。作为一个先天不足的人，我不仅平安的成长了，也为这个社会做了一些事情。
也希望我的暮光之城能影响身边的人，让爱汇聚，帮助早产儿家庭。
如果你也想为早产儿做点什么，请扫描下面海报的二维码，了解早产儿的家庭故事，参与张馨早产儿每月捐赠计划。让我们一起陪伴宝宝成长，祝大家越来越好，一起加油！
大J喋喋不休
今天这篇文章的作者李晓静(我们更愿意称她为福娃)，是00后，也是我们心中的第一批志愿者。
她是一个“轮椅女孩”，却用自己的力量帮助了更多的家庭。这篇文章对我触动很大，希望你也会喜欢。
从23年底到现在，张欣的故事已经更新到了第六期，捐款数已经达到了3907，累计月捐608。特别感谢所有捐助者的信任和支持，也感谢越来越多关注早产集团并愿意为其贡献力量的伙伴们！
今天，我们就来看看大家捐赠的善意都汇到了哪里:
3月30日北京场。
5月12日，郑州市场
5月18日合肥场
五月二十五日广州市场
6月23日上海市场
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从去年11月底到今天，我们已经帮助了400多组早产儿家庭，其中通过2024年3月启动的“张馨家庭养育早产儿全国公益银行”项目，面对面帮助了302组早产儿家庭，9组得到了同行的支持。
再次感谢所有捐赠者的支持和信任。我会这样做一辈子，即使以后没有“大J小D”，我也会继续。
最后感谢所有关注我官号的云闺蜜们。没有你，就没有“大J小D”，就没有“掌上幸福”。谢谢大家。
欢迎阅读我的新书。
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